乔纳森·布朗视频报道
一位女孩的母亲说，由于一种罕见的脑部疾病，她的女儿突然患上了强迫症和饮食失调症，但人们对这种疾病的了解仍然存在巨大差距。
来自巴恩斯利的伊维·普赖尔（Evie Prior）发育正常，直到四岁时感染了扁桃体炎和水痘。
几天之内，她就变得焦虑不安，对清洁有了强迫症。她停止进食，体重下降了五分之一。
但又过了四年半，埃维才被诊断出患有一种被称为PANS和PANDAS的脑部疾病。
现在她16岁了，她仍然在忍受着一些简单的日常工作，比如开门和做饭。
伊维的母亲海伦说：“如果诊断早点出来，伊维今天就不会受苦了。
“人们很难理解这些症状实际上可能是由身体疾病引起的，而且对这种情况的认识非常差。
“进展还不够快。这些孩子不能再等了，他们需要帮助。”
pan和PANDAS是什么？
PANS（小儿急性发作神经精神综合征）和PANDAS（与链球菌感染相关的小儿自身免疫性神经精神疾病）是影响大脑的疾病。
人们在三岁到青春期之间发展pan和PANDAS。
当一个人的免疫系统在链球菌感染发展后攻击自身时，就会触发它们。
它们可以引起各种各样的症状，但通常被归为一类，因为它们有相似之处。
症状包括焦虑、抽搐、情绪问题、易怒、行为退化、学习成绩突然下降和失眠。
治疗可包括心理健康服务和认知行为疗法的投入。
海伦说，诊断挽救了伊维的生命，但在支持和理解方面仍然存在巨大差距。
伊维现在在一所特殊学校上学，病情稳定，但一旦感染，症状就会突然发作。
她在社交媒体上制作视频，讲述自己努力提高公众意识的过程。
艾维说：“我不太被相信，但我主要是生气，因为无论我们告诉他们多少次，他们都不理解。”
注册护士米歇尔·蕾西说：“PANS PANDAS仍然是那些在某种程度上令人难以置信的诊断之一，所以我们试图让人们明白，实际上在这个问题上，全国已经达成了一致意见。”
据报道，在英国，只有一名NHS临床医生负责pan PANDAS病例，目前NHS没有关于如何治疗的指导方针。
慈善机构PANS and PANDAS UK的受托人主席维琪·伯福德（Vicky Burford）表示，他们支持了6000个家庭，但这个数字被认为只是“冰山一角”。
她说：“NHS在这方面采取具体行动已经过去很长时间了，所以我们需要政府和NHS的持续承诺。”
卫生部的一位发言人说：“我们意识到患有罕见疾病的人所面临的挑战，比如pan和PANDAS，我们致力于改善罕见疾病患者的健康和护理系统。”
“国家卫生与保健研究所为研究罕见疾病（如PANS和PANDAS）提供了资金，我们强烈鼓励这一领域的研究人员提出有助于进一步了解的建议。”
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评论列表（4条）
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希望本篇文章《巴恩斯利女孩：在脑部疾病后与强迫症和饮食失调的抗争之路》能对你有所帮助！
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